XI encuentro de niños, jóvenes y familias con aniridia

XI encuentro de niños, jóvenes y familias con aniridia

Del jueves 7 de abril al domingo 10 de abril la Asociación Española de Aniridia en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (CREER).

“Colabora hoy, veremos mañana…” es el lema de la Asociación Española de Aniridia, un lema cargado de emotividad y significado, con el que la Asociación Española de Aniridia, un año más pone en marcha su XI Encuentro de niños, jóvenes y familias con Aniridia, Burgos 2.011 con el objetivo de promover la integración social de los afectados de Aniridia a través del apoyo psicosocial, así como dar continuidad al fomento de nuevas alternativas de Ocio y Tiempo Libre de nuestros jóvenes afectados y familiares, creando un espacio de comunicación recíproca que permita aminorar, la situación de Aislamiento Social que   los afectados, potenciando experiencias gratificantes de apoyo mutuo en el Ocio y Tiempo Libre, en pro de la Integración Social.

El Ocio y Tiempo Libre es una experiencia humana integral muy importante, y un derecho fundamental de las personas con discapacidad, así como todos los recursos que se articulan en torno a él. El papel inclusivo del Ocio y Tiempo Libre es fundamental para el pleno desarrollo de nuestro colectivo (en especial a menores con discapacidad) como signo de calidad de vida y bienestar para ellos y su entorno familiar y social.

Atendiendo a estas consideraciones se ha diseñado la onceava edición del Encuentro que se celebrará en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (CREER), los encuentros se identifican como un espacio propio para el colectivo de la A.E.A., constituyéndose como una de las actividades que conforman el eje vertebrador de la AEA y siendo un instrumento para el enriquecimiento personal y el desarrollo personal y familiar de los miembros de la Asociación Española de Aniridia.

Una enfermedad minoritaria es aquella que tiene una baja frecuencia en la población. Para ser considerada como minoritaria, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de la población total, la Aniridia es una de estas patologías denominadas poco frecuentes afectando en España a 1 caso por  cada 100.000  nacidos.

La Aniridia es una patología ocular y hereditaria cuyo síntoma evidente es la ausencia de iris que cursa con baja visión (no más del 20 %) provocado por  una falta de desarrollo del globo ocular durante la gestación. Presentando además, alteraciones asociadas, como glaucoma, degeneración corneal, nistagmus, catarata congénita así como otras más graves e incapacitantes como el Síndrome Wagr o el Tumor de Wilms  que  suponen un mayor deterioro de la calidad de vida de los afectados y su entorno familiar.

FUENTE : DISCAPNET